18

Laat ze maar zingen

En zo zit je opeens in het ziekenhuis met je zoon. De dagen ervoor ging het al niet goed met hem. Junior had vluchtgedrag op school, raakte overgevoelig voor zijn kleding en thuis wilde hij alleen maar op zijn slaapkamer zijn. Zelfs na een flink aantal jaren op eenzelfde speciaal onderwijs blijft het voor de leerkrachten helaas een lastige taak om hiermee om te gaan. Met als resultaat dat mama uit nood dagen vrij moet nemen en papa thuis moet werken. Is het een beklag naar de school toe? Niet echt, het is nu eenmaal lastig om met een zware autist te werken. Dat is tenminste een voorzichtige conclusie die ik dan maar trek. Afijn, je bent al snel op jezelf aangewezen. Zo voelt dat.

Dan zit je daar op de kinderafdeling op een mooie vrijdag te wachten. En te wachten. En te wachten. Krijgt een onderzoekje van amper vijf minuten en je mag weer wachten. Heel veel wachten. Weten ze dan niet dat je kind zware autisme heeft, in stress kan raken van onderzoeken en vreemde omgevingen en het bij te lang wachten volledig mis kan gaan? Jawel, dat weten ze wel. Maar ja, hun logica is dat wachten ook structuur is en een koffiepauze ook heel belangrijk. En dit scenario hebben ze de dinsdag erop nog eens dunnetjes, gezellig overgedaan.

Alle sarcasme op een stokje. Het verbaast mij dat het anno 2018, en alle aandacht die autisme in de media krijgt, toch kennelijk iets lastigs is wanneer de nood aan de man is komt. Wanneer zijn darmen vol zijn gelopen door stress. Of heeft hij stress doordat zijn darmen verstopt zitten? Het blijft het kip of het ei verhaal. Hoewel je als ouder je zo goed mogelijk voorbereid en back-up plannen hebt, valt het me wel vaker op dat reguliere instanties nog steeds geen echt antwoord hebben op autisme. Ze doen hun best, denken mee, maar aan het eind van liedje zit jij thuis met je kind weggedoken in bed.

De illusie dat dit ooit beter gaat worden in het reguliere zorgland, heb ik allang niet meer. Gelukkig zijn er speciale woongroepen, therapeuten, communities e.d. waar je terecht kunt. Alleen als deze een flink aantal kilometers van je vandaan liggen, is dit niet het eerste waar je in tijden van nood heengaat. Dan moet de arts met iets zinvols komen.

De kip of het ei? Wat was er eerder? De onrust of de obstipatie? Junior kan het me niet vertellen. Voor hem is het een groot ongenoegen dat als een gevallen boomstam over zijn pad ligt. Weer een hobbel waar hij over moet. Hoe irritant. Papa probeert de boomstammen wel weg te slepen, maar het zou zoveel makkelijker zijn wanneer er wat meer reguliere handen waren.

Wanneer de storm weer ligt, lig je als ouder ook uitgeteld in bed. Als een blok in slaap vallend. Tot vijf uur in de ochtend. Dan beginnen de vogeltjes te zingen. De lente is begonnen en zo ook het gratis concert buiten. Geïrriteerd open ik mijn ogen. Te vroeg wakker geworden. Mijn ongenoegen. Mijn boomstam? Ik denk even na en kom tot de conclusie dat als dit mijn grootste ongenoegen is, ik ze vandaag nog wil inruilen voor alle boomstammen die bij mijn junior op de weg liggen.

Laat ze maar zingen.


18 reacties

  • Rob Alberts

    25 april 2018

    Te veel kinderen zitten te lang thuis.

    Daar wordt geen een kind beter van.

    Bezorgde en meelevende groet,

    Reply
    • Michiel Geurtse

      25 april 2018

      Eens. 🙂
      Heel veel dank.

      Reply
  • Mies Huibers

    25 april 2018

    Dat moet niet meevallen soms. Blijf dan maar eens kalm en zie je eigen situatie dan maar eens te relativeren. Mooi stuk.

    Reply
    • Michiel Geurtse

      25 april 2018

      Dat leer je met de jaren. 🙂 Maar het is niet altijd eenvoudig.Dank je.

      Reply
  • Ka

    25 april 2018

    Rot voor je joh. Voor jullie. Alle zorgen en dan ook nog al die instanties die niet lopen en/of functioneren.
    Ik kan als geen ander weten hoe het voelt stijf te staan van spanning met alle lichamelijke gevolgen van dien. Ik was ook zo’n kind met altijd buikpijn en diverse onderzoeken waar niks uitgekomen is. Sneu dat je zoon dat moet overkomen.

    Reply
    • Michiel Geurtse

      25 april 2018

      Het overkomt hem inmiddels al 13 jaar. Het grote ‘voordeel’ is, dat hij er inmiddels ook aan gewend raakt. Het hoort bij zijn autisme en dat zal helaas nog wel een tijdje zo blijven.

      Reply
  • Sonja Grinwis

    25 april 2018

    Heel mooi geschreven Michiel. Het moet zo frustrerend zijn. Ten eerste voor je zoon die niet goed duidelijk kan maken wat er precies aan de hand is en voor jullie als ouders die moeten vertalen tussen zoon en artsen zonder zelf precies te weten hoe het zit.
    Dat wachten is ook zó herkenbaar. Als mama van een dochter met ADHD was dat wachten in het ziekenhuis vaak nog erger dan de onderzoeken zelf. Notabene de ADHD poli waar ze niet begrepen dat de kinderen steeds drukker werden van de stress. Ooit kwam een arts nogal bozig de behandelkamer uitlopen vanwege de hectiek in de wachtkamer. Of het aub een beetje rustiger kon. Hierop antwoorde één van de kinderen nogal gevat: ‘Nee dat gaat niet, we hebben ADHD’. Ik heb me erg moeten inhouden om niet te gaan applaudisseren.

    Blij dat het met jr. weer de goede kant opgaat en blij dat jr. zo’n super vader heeft. Dikke knuffel voor de. En jr.

    Reply
    • Michiel Geurtse

      25 april 2018

      Nou precies dat. De onderzoeken zijn met een vloek en zucht klaar, maar dat wachten…alsof er 300 voor je zijn. Maar dat je de enige bent. Terwijl ze weten dat hij autisme heeft, achterstand en flink in de stress is. Op dat moment voel je je best machteloos als ouder. Gelukkig zijn wij door de jaren heen ook flink gepokt en gemazeld maar toch.
      Dikke knuffel terug.

      Reply
  • Trees

    25 april 2018

    Jammer dat de medici en verpleegkundigen niet inspelen op zijn handicap. Waarom niet meteen alles achter elkaar. Moeilijk voor hem, maar ook voor jou en zijn moeder. Die machteloosheid daartegen zul je nooit aan wennen.. Sterkte! XXX

    Reply
    • Michiel Geurtse

      25 april 2018

      Dank je: -) XXX

      Reply
  • Paul

    25 april 2018

    Helaas ken ik uit eigen kring hoe lastig het soms kan zijn voor iemand met autisme. Inmiddels kan mijn zwager zich aardig goed uitdrukken, en kennen we hem door en door zodat als hij iets verzwijgt, we er snel iets van merken. Het blijft een uitdaging, voor de hulpverlening, maar ook voor de familie die hem nog beter kent…. Sterkte met zoonlief.

    Reply
    • Michiel Geurtse

      25 april 2018

      Dank je Paul. 🙂 En lang niet gezien. 🙂

      Reply
  • Thuisbijmij

    26 april 2018

    ♡ !

    Reply
    • Michiel Geurtse

      26 april 2018

      Hug!

      Reply
  • Lottes Anekdotes

    26 april 2018

    Ik sta aan de andere kant. Ik ben namelijk de hulpverlener die de jongeren met autisme tijdens de week opvangt. Je hebt gelijk, de jongen die het erg moeilijk heeft voor enkele dagen naar huis sturen is allesbehalve ideaal. Toch moeten we het met veel pijn in het hart soms doen, omdat het anders niet meer draaglijk wordt voor de andere jongeren in de groep en zij op hun beurt het dan ook moeilijk krijgen. Zwaar is het, voor alle partijen…

    Reply
    • Michiel Geurtse

      26 april 2018

      Hey Loes,
      Dat begrijp ik ook volkomen. Wij zitten ook bij een ‘opvangdienst’ en zij doen er ook alles aan. Deze beschouw ik ook niet als reguliere zorg, maar bijzondere zorg. Zij staan zo goed als ze kunnen wel klaar voor ons. Maar in het geval van een ziek kind, houd het daar eigenlijk ook op. Wat logisch is, want een kind ligt dan in huis in bed. Het is ook meer de reguliere zorg waar ik wat moeite mee heb, dat zij, terwijl ze weten dat je een zwaar autistisch gestresst kind bij je hebt, toch wachttijden die tegen het ambtelijke aanlopen, hanteren die erg frustrerend zijn. Helemaal als je erachter komt dat een ruim een uur van het 4 uur wachten, massale koffie pauze is. De onderzoeken duurden nog geen kwartier voor het perspectief.

      Reply
  • Annette

    26 april 2018

    De zorg in het ziekenhuis is voor ons ‘normalen’ al vaak een hele opgaaf, zo jammer dat er geen fast-pass bestaat of een andere mogelijkheid om dit beter aan te laten sluiten

    Reply
    • Michiel Geurtse

      26 april 2018

      Ja inderdaad… dat zou een oplossing zijn. We vinden wachten helemaal niet erg en het liefst doen we alles ook zo normaal mogelijk… maar helaas wil dat niet altijd.

      Reply

Geef een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.